De vereniging
De doelstelling van onze vereniging is tweeledig:
- informatievoorziening
- het onderling uitwisselen van ervaringen
1. informatievoorziening
We proberen op verschillende manieren meer bekendheid te geven aan het bestaan van het syndroom en de belangenvereniging.
Met als hoofddoel:
Informatievoorziening aan ouders van pasgeboren kinderen met BWS en wel om de volgende redenen:
- Het kunnen praten met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt kan volgens onze ervaringen een hele steun zijn. Al is het maar om deze ouders te vertellen dat, hoewel het syndroom relatief weinig voorkomt, zij niet de enige in Nederland of België zijn.
- De informatie die in ziekenhuizen gegeven wordt is vaak onvoldoende, mede door de onbekendheid met het syndroom en het ontbreken van Nederlandse documentatie.
2. het onderling uitwisselen van ervaringen
Tijdens onze bijeenkomsten, 2 keer per jaar, in Utrecht, worden ervaringen uitgewisseld op medisch, praktisch en emotioneel gebied. Ook worden, over en weer, adviezen gevraagd en gegeven over problemen op allerlei gebied, zoals b.v. eet- en slaapproblemen, moeilijkheden op school etc. Daarnaast worden regelmatig gastsprekers uitgenodigd om specifieke onderwerpen te bespreken.
